肾友经验分享:我是怎样从尿蛋白2.9克达到临床治愈的?

2019-05-28 05:44 

年年岁岁花相似,岁岁年年人不同。真快啊,转眼间吃激素已经一年半了,停激素也三个月了。回想起一年前的自己,真的是感慨万千。
我是2017年10月确诊的IgA局灶增生坏死性肾炎,病理在3到4级之间,属于一发现就比较严重的类型。蛋白尿2.9克,血肌酐正常。我也不想再阐述刚发病时的无助和迷茫了,因为那可能是每个被确诊为肾炎患者的必经之路。无助和迷茫之后,我们更应该做的是如何正确地就医和对待病情。
今天我就想跟大家一起分享我是怎样从最开始尿蛋白2.9克达到临床治愈的。
刚开始确诊的时候,医生建议我吃免疫抑制剂2片、激素7片。但发病三个月后,我的病情仍无任何好转。于是我毅然去北大医院找了吕继成主任,吕主任很耐心地听我讲述了整个确诊和用药的过程,然后建议我再加两片免疫抑制剂。根据吕主任的建议,在服用免疫抑制剂四片的一个月后复查,尿蛋白迅速下降至1.0,五个月后就转阴了。在此真心感谢医术精湛的吕主任。
在服用药物期间,由于同时服用激素和免疫抑制剂,为了防止感染,医生建议我在家休养6个月。我谨遵医嘱,请了个长假,天天在家学习有关肾炎的知识和研究如何健康养生。当激素减到4片、免疫抑制剂减到2片后,我开始正式上班了。医生嘱咐我说,减量了并不意味着感染的风险就降低了,激素和免疫抑制剂是按累计服用的量来计算的,所以越是往后面减药的阶段,就越是要小心预防感染。
在后来治疗的期间里,虽然我都很小心地做好防护工作,比如出门都带口罩,避免去人多的地方,但是感冒依旧无法完全避免。每次感冒后,肾内科的医生都会让我去验血,然后判断是细菌还是病毒感染。如果是细菌感染,必须用强有力的抗生素迅速控制感染。感冒痊愈两周后,再去复查尿蛋白。所以得了感冒的肾友们千万不要自行用药,一定要在肾内医生的指导下规范用药,同时要及早治疗,尽早控制感染、防止复发。
六个月病假结束后,我开始重新走上工作岗位,我跟领导如实地说明了身体的情况,在得到领导许可的前提下,我被调往了轻松一点的部门,这样就避免了长期加班和出差,虽然工资上少了点,但是看着身体慢慢恢复了健康,我觉得一切都是值得的。
在工作的问题上,我相信很多病友都会有同样的顾虑。但我的建议是尽量让用人单位知晓自己的身体情况,如果单位允许,可以调往轻松一些的岗位。如果单位不允许,也千万不要透支身体。因为生命只有一次,我相信一定有适合我们的工作岗位,哪怕少挣点钱也要把身体保重好。因为对于工作单位我们可能只是一颗小小的螺丝钉,但是对于家庭来说我们却是独一无二的亲人。
吃激素的病友们都知道激素会导致人的情绪上的变化,得IgA肾炎的病友大都是二三十岁左右的年轻人,似乎很难开口跟身边的家人去倾诉自己的苦恼。其实每个人都有脆弱的时候,我们应该让身边的家人尽量了解我们的疾病,同时给他们普及一些肾炎的常识,这样我们的家人才知道该如何帮助我们渡过难关。
有时候爱的力量会给人难以想象的勇气,而且亲人之间本就应该相互帮助、相互扶持,千万不要什么事都自己扛着、憋在心里,父母也没有我们想象的那么脆弱,与其让家人蒙在鼓里瞎担心,还不如如实向家人汇报病情,一家人与病魔作战比自己孤军奋战实在是好太多了。
在饮食上,吃激素的病友们千万不要暴饮暴食,吃激素会总觉得饿,但如果此时不控制好体重,以后减重会更加痛苦。平时吃饭要少盐少油低蛋白、尽量清淡饮食。如果实在觉得饿,自备一些红薯。同时避免加班熬夜,每天保证充足的睡眠,从而提高免疫力。
激素导致的满月脸等副作用在停药后会逐渐恢复,所以此时正在吃激素的朋友们千万不要灰心哦。等病情稳定减药之后,一切都会好起来的。
生完病之后,我开始意识到生命的不易和自己的渺小。从前的我是一个完美主义者,所以总是把自己弄得很累。但如今我觉得,其实幸福的生活无非是一家人健健康康、相亲相爱。此生不求大富大贵,只求平平安安、平平凡凡地过好一生。
写了这么多,其实总结起来就是:遵照医嘱、谨防感染、适度工作、健康饮食、快乐生活!祝愿大家也能尽早摆脱疾病,永远幸福地生活下去。

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